Une maladie reconnue en affection de longue durée peut modifier le remboursement des soins, la durée d’un arrêt de travail et l’accès à certaines aides. Je présente ici les 30 rubriques historiques de l’ALD, en précisant pourquoi la liste active compte aujourd’hui 29 catégories, puis ce que cette reconnaissance change réellement pour le budget et l’autonomie.
La liste ALD 30 compte aujourd’hui 29 rubriques actives
- ALD 30 désigne une liste historique d’affections graves ou chroniques nécessitant des soins prolongés et coûteux.
- L’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste pour les nouvelles demandes en 2011.
- Les soins liés à une ALD exonérante sont remboursés à 100 % de la base de remboursement, et non de tous les frais réels.
- Une ALD ne donne pas automatiquement droit à une allocation comme l’AAH, l’APA ou une pension d’invalidité.
- Les maladies absentes de la liste peuvent parfois relever d’une ALD 31 ou ALD 32.
Les 30 affections de la liste ALD à connaître
On parle encore d’« ALD 30 », même si l’une des rubriques historiques n’est plus ouverte aux nouvelles admissions. La liste correspond surtout à 30 catégories médicales, et non à 30 maladies isolées. Plusieurs regroupent des pathologies différentes, avec des critères de gravité précis.
| N° historique | Affection concernée | Ce qu’elle recouvre |
|---|---|---|
| 1 | Accident vasculaire cérébral invalidant | Les séquelles importantes d’un AVC, notamment les troubles moteurs, cognitifs ou du langage. |
| 2 | Insuffisances médullaires et cytopénies chroniques | Des maladies qui perturbent durablement la production des cellules sanguines. |
| 3 | Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques | Une atteinte artérielle entraînant un manque d’irrigation des tissus, souvent au niveau des jambes. |
| 4 | Bilharziose compliquée | Une infection parasitaire devenue sévère et nécessitant un suivi prolongé. |
| 5 | Insuffisance cardiaque et cardiopathies graves | Insuffisance cardiaque sévère, troubles du rythme graves, atteintes valvulaires ou malformations cardiaques congénitales. |
| 6 | Maladies chroniques actives du foie | Hépatites B ou C actives et cirrhoses nécessitant des soins réguliers. |
| 7 | Déficit immunitaire grave et VIH | Déficits immunitaires primitifs sévères ou infection par le virus de l’immunodéficience humaine. |
| 8 | Diabète de type 1 ou de type 2 | Le diabète de l’enfant ou de l’adulte lorsqu’il nécessite une prise en charge médicale durable. |
| 9 | Affections neurologiques et musculaires graves | Myopathies, atteintes neuromusculaires sévères et épilepsies graves. |
| 10 | Hémoglobinopathies et hémolyses sévères | Maladies constitutionnelles ou acquises touchant l’hémoglobine ou entraînant une destruction chronique des globules rouges. |
| 11 | Hémophilies et troubles graves de l’hémostase | Des anomalies importantes de la coagulation, avec risque de saignements répétés. |
| 12 | Hypertension artérielle sévère | Retirée de la liste en 2011 pour les nouvelles demandes. Les situations reconnues avant cette réforme restent soumises à des règles particulières. |
| 13 | Maladie coronaire | La liste vise notamment l’infarctus du myocarde et ses suites nécessitant un suivi prolongé. |
| 14 | Insuffisance respiratoire chronique grave | Insuffisances respiratoires sévères, dont certaines formes graves d’asthme. |
| 15 | Maladie d’Alzheimer et autres démences | Les maladies neurocognitives nécessitant un accompagnement médical et médico-social durable. |
| 16 | Maladie de Parkinson | Une maladie neurodégénérative pouvant entraîner des troubles moteurs, de l’équilibre et de l’autonomie. |
| 17 | Maladies métaboliques héréditaires | Des maladies rares qui imposent un traitement spécialisé et prolongé. |
| 18 | Mucoviscidose | Une maladie génétique touchant principalement les poumons et le système digestif. |
| 19 | Néphropathie chronique grave | Atteinte rénale sévère, y compris le syndrome néphrotique primitif et certaines insuffisances rénales avancées. |
| 20 | Paraplégie | Paralysie des membres inférieurs entraînant des besoins durables de soins ou d’assistance. |
| 21 | Vascularites, lupus et sclérodermie systémique | Des maladies inflammatoires ou auto-immunes pouvant toucher plusieurs organes. |
| 22 | Polyarthrite rhumatoïde évolutive | Une maladie inflammatoire des articulations susceptible de limiter progressivement les mouvements. |
| 23 | Affections psychiatriques de longue durée | Notamment certaines dépressions récurrentes et certains troubles bipolaires lorsqu’ils répondent aux critères médicaux. |
| 24 | Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn | Des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin dans leurs formes évolutives. |
| 25 | Sclérose en plaques | Une maladie neurologique pouvant provoquer des troubles moteurs, sensitifs, visuels ou cognitifs. |
| 26 | Scoliose idiopathique structurale évolutive | Une déformation importante et progressive de la colonne vertébrale sans cause identifiée. |
| 27 | Spondylarthrite grave | Une maladie inflammatoire de la colonne et des articulations pouvant réduire la mobilité. |
| 28 | Suites de transplantation d’organe | Le suivi médical et les traitements nécessaires après une greffe. |
| 29 | Tuberculose active et lèpre | Des infections nécessitant un traitement prolongé et une surveillance spécialisée. |
| 30 | Tumeurs malignes et cancers du sang | Cancers, lymphomes et autres affections malignes du tissu lymphatique ou hématopoïétique. |
La présence d’un diagnostic dans cette liste ne suffit pas toujours à elle seule. La gravité, le traitement prévu et la durée des soins sont également examinés, ce qui explique que deux personnes atteintes d’une même maladie n’aient pas exactement les mêmes droits.
Ce que la reconnaissance en ALD change réellement
Pour une ALD exonérante, les soins directement liés à la maladie sont remboursés à 100 % de la base de remboursement de la Sécurité sociale. Cela concerne par exemple les consultations, examens, médicaments ou hospitalisations prévus dans le protocole de soins.
Cette formulation est importante. Le remboursement à 100 % ne signifie pas que toutes les dépenses sont intégralement couvertes. Les dépassements d’honoraires, la franchise médicale, la participation forfaitaire de 2 euros et le forfait hospitalier peuvent rester à payer, sauf intervention de la complémentaire santé.
Pourquoi l’ordonnance bizone compte
L’ordonnance bizone distingue les soins liés à l’ALD des autres traitements. La partie haute concerne la maladie reconnue et peut relever du remboursement à 100 %, tandis que la partie basse est remboursée aux taux habituels.
Je conseille de vérifier cette séparation, surtout lorsque l’on suit plusieurs pathologies. Une consultation ou un médicament peut être médicalement nécessaire sans être automatiquement rattaché à l’ALD reconnue.
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Les transports et les arrêts de travail
Un transport lié à l’ALD peut être pris en charge sur prescription médicale, mais seulement dans certaines situations prévues par les règles de l’Assurance Maladie. Il ne suffit donc pas d’être en ALD pour obtenir systématiquement le remboursement d’un taxi ou d’un véhicule sanitaire léger.
L’ALD peut aussi permettre un arrêt de travail de longue durée. En cas d’arrêt continu, la durée maximale est généralement de 3 ans, après quoi une reprise aménagée ou une mise en invalidité peut être envisagée selon l’état de santé et la capacité de travail.
ALD et allocations ne désignent pas la même chose
C’est la confusion que je rencontre le plus souvent. L’ALD est un dispositif de prise en charge des soins, pas une allocation versée automatiquement chaque mois. Elle peut faciliter certaines démarches, mais les aides financières dépendent d’autres critères, comme la perte d’autonomie, le handicap, les revenus ou la capacité à travailler.
- Indemnités journalières : elles peuvent être versées pendant un arrêt de travail reconnu, sous réserve des conditions médicales et administratives.
- Pension d’invalidité : elle concerne une réduction durable de la capacité de travail ou de gain. La demande suit une procédure distincte auprès de l’Assurance Maladie.
- AAH : elle relève de la Maison départementale des personnes handicapées et dépend notamment du taux d’incapacité, de la situation et des ressources.
- PCH : cette prestation peut aider à financer une assistance humaine, des équipements ou certains aménagements lorsque le handicap entraîne des besoins spécifiques.
- APA : pour les personnes âgées d’au moins 60 ans en perte d’autonomie, elle peut contribuer au financement d’un plan d’aide à domicile ou d’une partie du tarif dépendance en établissement.
- Complémentaire santé solidaire : selon les revenus, elle peut réduire le reste à charge qui demeure malgré l’ALD.
Une personne atteinte de Parkinson peut donc bénéficier de l’ALD pour ses soins, puis déposer séparément un dossier d’APA si ses difficultés de déplacement et les actes du quotidien le justifient. Les deux démarches se complètent, mais elles ne se remplacent pas.
Pour les proches aidants, il faut aussi regarder les solutions de répit, les aides départementales et les dispositifs liés à l’emploi. La maladie reconnue en ALD constitue un élément du dossier, mais la décision dépend surtout des conséquences concrètes sur la vie quotidienne.
Comment demander une prise en charge en ALD
La démarche commence généralement avec le médecin traitant. Il établit un protocole de soins qui décrit la maladie, les traitements, les examens et les actes nécessaires. Le service médical de l’Assurance Maladie étudie ensuite la demande et fixe la durée de prise en charge.
- Le médecin complète le protocole de soins avec les professionnels concernés.
- La demande est transmise au service médical de l’Assurance Maladie.
- Après accord, l’attestation de droits indique la reconnaissance de l’ALD et sa date de fin.
- Le patient présente son attestation et utilise, lorsque c’est nécessaire, une ordonnance bizone.
- Avant l’échéance, le médecin demande un renouvellement, un suivi post-ALD ou la fin de la prise en charge.
La durée n’est pas identique pour toutes les maladies. Pour une ALD 30, elle dépend de l’affection et de la situation médicale. Une ALD 31 est généralement accordée pour 3 ans, avec des adaptations possibles dans certains cas.
Je recommande de noter la date de fin dès réception du protocole. Attendre le dernier moment peut compliquer le renouvellement, surtout lorsque plusieurs spécialistes interviennent dans le suivi.
Que faire lorsque la maladie ne figure pas dans la liste
Une maladie absente de la liste peut relever d’une ALD hors liste, appelée ALD 31. Elle doit être grave, nécessiter des soins pendant plus de 6 mois et entraîner un traitement particulièrement coûteux. La prise en charge doit notamment comporter un médicament ou un appareillage, ainsi qu’au moins deux critères parmi l’hospitalisation prévue, les actes médicaux répétés, les examens biologiques répétés ou les soins paramédicaux fréquents.
Une endométriose sévère, une maladie de Paget ou certains ulcères chroniques peuvent, selon leur retentissement et les soins nécessaires, être examinés dans ce cadre. Le nom de la maladie ne suffit pas : c’est la combinaison de la gravité, de la durée et du coût du traitement qui compte.
L’ALD 32 concerne quant à elle la polypathologie. Elle peut être envisagée lorsque plusieurs affections se cumulent et provoquent un état invalidant nécessitant des soins continus pendant plus de 6 mois. C’est une situation fréquente chez certaines personnes très âgées qui vivent avec plusieurs maladies, des troubles de la marche et une perte d’autonomie.
Dans ces deux cas, le médecin doit décrire précisément les conséquences fonctionnelles et la fréquence des soins. Un dossier concret, avec les traitements, les hospitalisations et les besoins d’aide, est généralement plus utile qu’une simple liste de diagnostics.
La bonne lecture de l’ALD pour préserver son budget et son autonomie
La liste répond à une question médicale et administrative, mais elle ne résume pas toute la situation d’une personne. Pour bien protéger ses droits, je conseille de distinguer trois sujets dès le départ : les soins remboursés, les revenus pendant un arrêt et les aides liées au handicap ou à la perte d’autonomie.
En pratique, il faut conserver le protocole de soins, vérifier la date de renouvellement, demander une prescription avant un transport médical et solliciter rapidement la CPAM, la MDPH ou le conseil départemental selon le besoin. Cette organisation évite de penser que l’ALD couvre tout, alors qu’elle constitue surtout le point de départ d’un accompagnement plus large.
